El próximo sábado, 29 de junio, la terraza La Antigua será el escenario donde se desarrolle el evento del «Día de los Resistentes»
Paula de la Fuente-. A lo largo de su segunda quimioterapia, la medinense Macarena Reina se propuso un reto: ser resistente. Un total de 54 días la mantuvieron bajo este tratamiento, al que ya se había sometido en una primera ocasión, pero por algo menos de tiempo, aproximadamente un mes. «Al principio, cuando te comunican lo que te pasa, no eres muy consciente de la situación, es a medida que van pasando los días», explica a este medio de comunicación. Fue un 27 de abril del 2023 cuando le diagnosticaron leucemia y ahora, tras haber sido trasplantada de médula, quiere que su experiencia sirva para unir vínculos, romper ideas preconcebidas y formar a la sociedad, a través del que ha bautizado como «Día de los Resistentes». El próximo sábado, 29 de junio, la Cervecería de la Antigua, ubicada en la Villa de las Ferias, dará comienzo desde las 19.00 horas a una jornada didáctica «que pretende ser una fiesta, nada de dramas».
Por ir por partes, Macarena Reina tomó como inspiración la celebración del ‘Día de los Imparables’ que fomenta la Fundación Josep Carreras. Una institución a la que está muy agradecida, al haber sido los buscadores del donante de médula que tanto necesitaba. «Siempre supe que quería hacer algo y, al ver que ellos hacían este día especial, quise trasladarlo aquí, a Medina del Campo, con la palabra ‘resistentes’. Para mí siempre ha tenido mucho sentido este concepto, porque la gente suele decirte que tengas Fe, que tengas fuerza… pero para mí se resume en resistir». Por todo ello, este próximo 29 de junio será «un momento de muchos reencuentros», en el que se explicará qué es y cómo se desarrolla la donación de médula, de la que adelanta que hay mucho desconocimiento: «No hay una búsqueda individual, esa solamente viene dada de hermanos o padres. Si tú, por ejemplo, quieres ayudar a Pepito y estás en la edad, puedes ayudarlo. Pero tienes que apuntarte a ser donante y te pueden llamar, pero nunca vas a saber si es para Pepito o para Margarita, que justamente vive en la otra parte del mundo».
De ahí la necesidad de hablar de la Fundación Josep Carreras, quienes encontraron un donante para Macarena con una compatibilidad plena. «Ellos tienen una búsqueda global universal para ayudar a personas con leucemia o con enfermedades en la sangre», explica. De hecho, el propósito de la velada siempre se ha planteado desde la perspectiva de que «las personas vean siempre esa parte positiva, yo no quiero contar miserias, yo quiero que las personas estén alegres y bien informadas», recalca. Tras esta primera charla, la inigualable Rosario Rodilana ofrecerá a los asistentes un cuentacuentos -apto para pequeños y adultos- en el que se hablará sobre la gestión de emociones. Y eso no es todo, teniendo en cuenta que para clausurar esta primera edición del «Día del Resistente» actuará en directo el grupo «Los Martes Sintróm ni Son».
En los descansos entre actividad y actividad, se degustará vino y jamón al corte, aunque es importante que la población sepa que parte de lo recaudado con las consumiciones se destinará a la Fundación Josep Carreras, pero también se tendrá en cuenta a ASCOL, la Asociación Contra la Leucemia y enfermedades de la sangre. «Me dejaron un piso para estar allí después del trasplante, cuando ya me dieron el alta. No quieren que estés a más de 40 kilómetros. El piso fue totalmente gratuito. En el Hospital iban a verme y, cuando llegaban días especiales, como Carnaval o el Día de los Enamorados, siempre tenían un detalle», recuerda Macarena.
Ambas entidades -Josep Carreras y ASCOL- tienen conocimiento del desarrollo de este «Día del Resistente». Si bien es cierto, con la primera de ellas ya se estaba colaborando de manera estrecha: «En La Gramola -bar que regenta Macarena- como muchas personas nos pedían canciones, pusimos una hucha en la se decía ‘un euro una canción'»; en cuanto a ASCOL, ya se ha invitado a los integrantes salmantinos de esta asociación a acudir a la Villa de las Ferias el próximo 29 de junio para poder vender pequeños productos con los que obtienen usualmente donativos.
Resistir, volver a batir las alas
«Cuando te dicen lo que tienes, te quedas unos días en los que lo único que quieres es dormir y no pensar», lamenta Macarena. Sin embargo, esa idea pronto se disipó en la mente de esta paciente, que todavía recuerda con entusiasmo y cariño a su médica de planta, Lara García. «En mi segunda quimioterapia, después de 54 días en los que me cogí todo lo que me podía coger, supe que tenía que resistir. Estuve sin comer muchísimos días porque no podía, perdí cerca de 15 kilos. Pero sabía que tenía que resistir», profundiza.
«Es muy duro salir del hospital y tener que seguir aislada, solo quien ha estado en esta situación lo entenderá. Al final, no es la misma situación de la pandemia. Aquí la obligación es tuya porque estás muy debilucha y tienes que irte reponiendo», recuerda. Tras aquel doloroso 27 de abril de 2023, llegaría un momento único, irrepetible y emocionante: la Fundación Josep Carreras había encontrado un donante de médula compatible al 100%: «Yo estaba tranquila porque tenía tres donantes, mi madre y dos hermanos, que eran trasplantes al 50%. Lo que pasa es que dentro de la leucemia tenía dos mutaciones, entonces ellos buscaban a un donante que fuera al 100%. En la primera batida encontraron muchos posibles donantes al tener un HLA muy común».
Tras una quimio puente, hace escasamente cuatro meses fue trasplantada de médula: «Es un momento en el que ni siquiera piensas, tienes una emoción tan enorme que lo único que haces es dar las gracias. A quienes tienen ese simple gesto de hacer un trasplante, les considero héroes, porque al final están regalando vida», recalca Macarena Reina. «Tengo muchas ganas de empezar a hacer de nuevo mi vida, aunque sé que no va a ser igual a la que tenía antes de todo esto; eso sí, la vida no tiene la culpa, la enfermedad te cambia mucho la manera de pensar y de hacer mucha selección de con quién te mueves y con quién no te tienes por qué mover», asegura sobre su punto actual.
Fue a raíz de un trasplante de médula el momento en el que este ave fénix medinense volvió a batir sus alas. Resurgió en el peor de los momentos agarrándose con fortaleza a la palabra ‘resistir’. Su testimonio, no hay duda, servirá para quienes, el próximo 29 de junio, asistan a este evento que no será más que la primera edición de todas las que están por llegar.
Puedes escuchar la entrevista radiofónica aquí:
Información sobre la donación de médula ósea – Fundación Josep Carreras
En términos generales, puede ser donante no emparentado de progenitores hematopoyéticos toda persona sana desde los 18 años y hasta los 60 años, siempre que no padezca ninguna enfermedad susceptible de ser trasmitida al receptor y que tampoco padezca ninguna enfermedad que pueda poner en peligro su vida por el hecho de la donación.
A partir de 2018, solo se incluyen en el registro nuevos donantes con edades entre 18 y 40 años. Esto se debe al objetivo de rejuvenecer y optimizar la composición del registro de donantes, ya que los donantes más jóvenes (menores de 40 años) son los más solicitados y con los que se obtienen mejores resultados clínicos en los pacientes que se trasplantan.
Uno de los principales riesgos de los registros es el envejecimiento de los mismos, si el numero de inscripciones de personas en el rango de edad mencionado es menor al número de personas que hay que dar de bajar por superar los 60 años. Por ello hay que ser conscientes de la importancia que tiene un registro que sea dinámico, y la relevancia de informar adecuadamente y promover la donación.
A grandes rasgos, el donante no debe poseer antecedentes personales de enfermedades cardíacas, hepáticas, autoinmunes, infecto-contagiosas o neoplásicas. . Además, si quieres saber más sobre el tema, puedes consultar la guía del donante y ver un vídeo explicativo, disponible aquí.
